tag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post6884962223509405035..comments2023-11-21T12:52:56.048+02:00Comments on Better late than never: VIERAILEVA KIRJOITTAJA PT. 2: ELÄMÄ CHIARIN KANSSAEssihttp://www.blogger.com/profile/04667523048355919022noreply@blogger.comBlogger44125tag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-47518243029065866942018-01-10T10:19:35.247+02:002018-01-10T10:19:35.247+02:00Tätä tekstiä selvästikin eksyy vielä vuosienkin jä...Tätä tekstiä selvästikin eksyy vielä vuosienkin jälkeen lukemaan sellaiset, jotka hkevat Chiarista tietoa ja vertaistukea. Koska sairaus on harvinainen, ei tekstejä kovin paljoa ole. 6v tyttärelläni on Chiar, ja kallon leikkaus on edessä lähipäivinä. Elämme jännityksessä, mutta positiivisesti tsempaten. Jos olisinkin voinut vaivan ottaa itselleni, enkä lapselleni... Näitä vain ei voi elämässä valita. Eteen tulee mitä tulee. Tepsuhttps://www.blogger.com/profile/08211581930280956998noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-52069741186393301402017-03-18T21:21:44.907+02:002017-03-18T21:21:44.907+02:00Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.Minnihttps://www.blogger.com/profile/10844702313624752899noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-9370375080256848952017-03-06T07:42:51.559+02:002017-03-06T07:42:51.559+02:00Moikka. Löysin sun blogin googlen kautta. Oisko su...Moikka. Löysin sun blogin googlen kautta. Oisko sulla tai kommentien Minnillä tietoa miten siihen facebookin chiari-ryhmään pääsee? Täällä oireyhtymää sairastava 17v tyttö, joka on leikattu 3 vuotta sitten :)Hannahnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-87649346903047919372016-08-09T16:30:49.549+03:002016-08-09T16:30:49.549+03:00Hei!
"Vähän"myöhässä lukemassa tätä ket...Hei!<br /><br />"Vähän"myöhässä lukemassa tätä ketjua ystävästäsi...Mutta miten hän voi nykyään,toivottavasti tilanne on parantunut!Asia koskettaa hyvin läheltä,koska meillä on pieni poika jolta noin vuosi sitten löytyi myös Chiari 1 aivosairaus.Tulevaisuus pelottaa...Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-80023217885372095092016-04-29T11:43:30.468+03:002016-04-29T11:43:30.468+03:00Voi kiitos että kirjoititte tämän tekstin. Mun syd...Voi kiitos että kirjoititte tämän tekstin. Mun sydän jätti pari lyöntiä välistä kun luin ton otsikon - siksi koska mulla itselläni on myös sama sairaus, pystyin hyvin samaistumaan Nooran tuntemuksiin varsinkin ennen leikkausta ja leikkauksen jälkeen. Vaikka itselläni leikkaushoito auttoikin aika hyvin, oireita on silti päivittäin ja leikkauksesta toipuminen oli hidasta ja rankkaa. Ihanaa että Noora uskalsi julkaista tämän tekstin, on rohkeaa puhua näistä asioista ääneen ja hyvä että ihmiset saavat tietoa myös näistä harvinaisista sairauksista. Jos voit välittää Nooralle viestin että minuun voi ottaa yhteyttä jos haluaa vertaistukea, meillä on myös Facebookissa salattu chiari-ryhmä mihin pääsee kauttani jos kiinnostaa. Olen itse myös kirjoittanut blogia kokemuksistani ja sen vuoksi olen paljon tekemisissä ihmisten kanssa jolla on sama diagnoosi. Hirveän paljon tsemppiä Nooralle ja kaikille läheisille, toivon sydämeni pohjasta että tilanne olisi helpottunut tämän blogitekstin jälkeen. Pakko sanoa että vaikka Nooraa en tunne, tunnen tämän hurjan sairauden ja siitä tiedän että Nooran on pakko olla hurjan vahva ihminen. <br /><br />Ja sinulle Essi kiitos ihanasta blogista. Löysin tämän eilen ja olen lukenut vanhat postaukset tähän asti ja oon aivan rakastunut tähän blogiin ja saanut paljon inspiraatiota :) <br /><br />T. Minerva Lappalainen Minnihttps://www.blogger.com/profile/10844702313624752899noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-29546472315594967112015-11-02T14:29:50.572+02:002015-11-02T14:29:50.572+02:00Täällä yks jolla myös Arnold-Chiari. Mulla pääkivu...Täällä yks jolla myös Arnold-Chiari. Mulla pääkivut kestäneet 3v, lääkkeet ei auta. Ja mua ei myöskään lääkärissä uskottu et mulla mitään ois. Sanottii vaa et oon perus patalaiskanuori joka on vaa tietokoneella. Äiti vuoden verran pyysi magneettikuvaa kunnes loppujelopuks sinne pääsin ja sieltä tuli sit diagnoosi. Sen jälkee vuoden odotin myös leikkaukseen ja nyt on vuos leikkauksesta eikä kivut oo helpottanu. Mulle tuli myös aivokalvotulehdus sen jälkee ku kotiin pääsin sairaalasta. Eka viikko olin syömäti kokonaa. Turusta mut siirrettii viikon jälkee porii ni siel aloin pikkuhiljaa syödä jugurttia tai mehukeittoja. Neki tosin tuli ylös. Monetkaa ei oo kyl ymmärtäny tätä kivun määrää tai muutakaan tähe liittyvää. Esim koulussa mua ei ymmärretä lainkaa. Oon ollu tosi paljo pois koulusta nyt koska en pysty kipujeni takia sitä käymään. Paljon tsemppejä teille molemmille :) T. SiniAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-6512705719022425952014-11-29T16:34:01.412+02:002014-11-29T16:34:01.412+02:00Kiitos, kerron terveiset Nooralle!
Niin no, eikö...Kiitos, kerron terveiset Nooralle! <br /><br />Niin no, eiköhöhän jokainen tuon lauseen ymmärrä tälläisen tekstin joukossa. Sitä voi sitten miettiä, kuinka tosissaan mä sen sanoin ja mihin mä sillä viittasin.Essihttps://www.blogger.com/profile/04667523048355919022noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-13924853557849441622014-11-29T16:25:07.071+02:002014-11-29T16:25:07.071+02:00Nooran teksti oli ajatuksia herättävä ja kiinnosta...Nooran teksti oli ajatuksia herättävä ja kiinnostava. Todella hurjia juttuja oot kokenut, tsemppiä ihan täysillä sinne. Arvostan jaksamistasi Noora ! <3<br /><br />Tarttuisin kuitenkin siihen, kun tuossa lopussa sanotaan "kipuja on enemmän kun varmaan kenelläkään tulee koko elämänsä aikana olemaan"... Eikö ole hiukan pöhkösti sanottu...? :) Ethän voi tietää kaikkien maailman ihmisten kivuista, vaikka varmasti suuria nämäkin ovat olleet... :) Hyvä postaus kuitenkin !Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-45013795642822796562014-11-20T07:55:58.037+02:002014-11-20T07:55:58.037+02:00Musta tuntuu, että mäkin tajusin ton kaiken tuskan...Musta tuntuu, että mäkin tajusin ton kaiken tuskan määrän kunnolla vasta nyt, kun noi kaikki oli tiivistettynä... Noora on ollu niin vahva, eikä pienestä oo valittanut, ni senkin takia tä sai mut tajuamaan kuinka paljon niitä kipuja oikeesti on! Ihan hirveetä ja niin väärin, että joku joutuu kärsimään noin paljon :-(<br /><br />Välitän tsempit eteenpäin, kiitos Sara ♥Essihttps://www.blogger.com/profile/04667523048355919022noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-91226174807760105872014-11-20T06:52:43.134+02:002014-11-20T06:52:43.134+02:00Apua, mulla ei ollu mitään käsitystä tällasesta......Apua, mulla ei ollu mitään käsitystä tällasesta... Tuntuu kamalalta, että jollekkin voi tulla noin paha ja harvinainen sairaus, varsinkin omalle tutulle..! Oli hirveetä lukea tätä tekstiä! :( Paljon tsemppiä ja jaksamista Nooralle ja läheisille!!! <3<br /><br />-saraSaralinahttps://www.blogger.com/profile/09870484135680863723noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-57323341879020688572014-11-17T12:38:59.855+02:002014-11-17T12:38:59.855+02:00Kiva, että tykkäsit :-)
- NooraKiva, että tykkäsit :-)<br /><br />- NooraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-9225905814846671452014-11-17T12:38:20.550+02:002014-11-17T12:38:20.550+02:00Kiva kuulla, että tykkäsitte tästä! :-)
Kiitos ts...Kiva kuulla, että tykkäsitte tästä! :-)<br /><br />Kiitos tsempeistä ja ihanasta kommentista ♥<br /><br />- NooraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-13795709062617801902014-11-17T12:37:20.738+02:002014-11-17T12:37:20.738+02:00Voin kertoa, että tosi paljon :-( Tilannetta pahen...Voin kertoa, että tosi paljon :-( Tilannetta pahentaa vielä se, että toinen asuu Jyväskylässä ja minä Turussa. Tekisi niin paljon mieli joka päivä viettää aikaa Nooran kanssa, vaikkei kipujen takia mitään ihmeellistä välttämättä pystyisi tekemäänkään...<br /><br />Kiitos Janni..♥Essihttps://www.blogger.com/profile/04667523048355919022noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-13818756859747985512014-11-17T12:35:24.990+02:002014-11-17T12:35:24.990+02:00Kiitos paljon...♥
- NooraKiitos paljon...♥<br /><br />- NooraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-59771490261060769952014-11-17T12:34:58.761+02:002014-11-17T12:34:58.761+02:00Kiitos! ♥
- NooraKiitos! ♥<br /><br />- NooraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-73111732482022467792014-11-17T12:32:09.405+02:002014-11-17T12:32:09.405+02:00Nimenomaan. Mua hävettää myös ihan älyttömästi mit...Nimenomaan. Mua hävettää myös ihan älyttömästi miten pienistä ja naurettavista asioista sitä on tullut valitettua, ja välillä jopa Nooran kuullen... Meidän kenenkään kivut ei ole mitään verrattuna Nooran jatkuviin kipuihin. Noora on vahvin ihminen koko maailmassa - siitä oon varma.<br /><br />Uskon, että Noora tulee mielellään kertomaan myöhemmin teillekin lisää miten tämän sairauden kanssa nyt jatketaan ja miten asiat menee! :-)Essihttps://www.blogger.com/profile/04667523048355919022noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-26455755393979727192014-11-17T12:29:18.991+02:002014-11-17T12:29:18.991+02:00Niimpä, kamalinta tässä on nimenomaan se, ettei it...Niimpä, kamalinta tässä on nimenomaan se, ettei itse voi auttaa toista mitenkään :-( Uskon, että Nooran positiivisuus palkitaan vielä joskus... En tiedä ketään, ketä pystyisi olemaan noin vahva, tollasessa tilanteessa. <br /><br />Kiitos superihanasta ja koskettavasta kommentista, vien terveiset eteenpäin...♥Essihttps://www.blogger.com/profile/04667523048355919022noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-56388038935880650732014-11-17T11:20:22.705+02:002014-11-17T11:20:22.705+02:00Yritetään olla lannistumatta, vaikka kieltämättä v...Yritetään olla lannistumatta, vaikka kieltämättä välillä se tuntuu miltei mahdottomalta... <br /><br />Kiitos tsempeistä! ♥<br /><br />- NooraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-55042609247277290602014-11-17T11:19:18.612+02:002014-11-17T11:19:18.612+02:00Helpotti tosi paljon kirjoittaa tämä postaus, ja i...Helpotti tosi paljon kirjoittaa tämä postaus, ja ihanat kommentit piristää ihan älyttömän paljon ♥<br /><br />Kiitos sullekin ihanasta kommentista ♥<br /><br />- NooraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-38168882325294192822014-11-17T11:17:54.373+02:002014-11-17T11:17:54.373+02:00Ihana kommentti... Kiitos sulle tosi paljon! Toivo...Ihana kommentti... Kiitos sulle tosi paljon! Toivon ylikaiken, että parantuisin tästä kokonaan joskus...<br /><br />Kiitos, kiitos ja vielä kerran kiitos..♥<br /><br />- NooraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-73643936445929744972014-11-17T11:16:31.238+02:002014-11-17T11:16:31.238+02:00Hei, lisää mut Facebookissa kaveriksi, niin jutell...Hei, lisää mut Facebookissa kaveriksi, niin jutellaan! Nimi on Noora Harila. Ois ihan huippua jutella sun kanssa, kun kerrankin löytyi (ei sillä, että se kovin hyvä juttu olisi..) sielunsisko tämän sairauden kanssa :-( Helpottais varmasti molempien oloa, kun saisi vähän vertaistukea :-)<br /><br />Kiitos, voimia myös sinulle..♥<br /><br />- NooraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-88523076266118148712014-11-17T11:13:52.713+02:002014-11-17T11:13:52.713+02:00Ihana Peppi! ♥ Mullakin on ikävä sua :-(
Kiitos!!...Ihana Peppi! ♥ Mullakin on ikävä sua :-(<br /><br />Kiitos!! ♥<br /><br />- NooraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-12854110448820379622014-11-17T11:13:29.575+02:002014-11-17T11:13:29.575+02:00Kiitos itsellesi..♥
- NooraKiitos itsellesi..♥<br /><br />- NooraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-84624567680583032102014-11-17T11:05:46.383+02:002014-11-17T11:05:46.383+02:00Kiitos..♥
- NooraKiitos..♥<br /><br />- NooraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6946734869730922911.post-16882004017085449492014-11-17T11:05:12.074+02:002014-11-17T11:05:12.074+02:00"Toivottavasti" on vaan migreeniä, vaikk..."Toivottavasti" on vaan migreeniä, vaikka niin Noorankin tilanteessa luultiin, mutta mitäs sieltä paljastuikaan...:-(<br /><br />Välitän terveiset Nooralle, kiitos sinulle♥Essihttps://www.blogger.com/profile/04667523048355919022noreply@blogger.com