VIERAILEVA KIRJOITTAJA PT. 2: ELÄMÄ CHIARIN KANSSA

Mulle tuli yksi päivä kommenttiboksiin mun mielestä tosi kiinnostava ja mielenkiintonen postaustoive. Kysymys kuuluikin, haluaisiko Noora, mun parasystävä, kertoa erittäin harvinaisesta pääsairaudestaan enemmän mun blogin lukijoille. Oon joskus kommenteissa maininnut jotain tästä sairaudesta, mutta se ei ole varmaankaan kauheesti avartanut teidän ajatuksia siitä, minkälaista elämä oikeasti on tällasen sairauden kanssa. Kertokaa ihmeessä mitä piditte vähän erilaisesta postauksesta, nyt annetaan puheenvuoro Nooralle:

"Oon pienestä pitäen aina kärsiny päänsäryistä, niskakivuista ja erilaisista motoriikkaongelmista, esimerkiksi joka ruokailulla mulla aina kaatui maitolasi. Yläasteen alussa oireet pahenivat ja päänsärystä tuli lähes jokapäiväistä, minkä takia jouduin syömään entistä enemmän lääkkeitä. Lisäksi tuli myös jalkojen ja käsien puutumista, tinnitystä ja tasapaino-ongelmia. Äiti aina sanoi, että oireet johtuu vähäisestä vedenjuonnista tai vähäisestä ulkoilusta, mutta niiden lisäämisestä huolimatta oireet ei lähteneet pois. Tuolloin mä pystyin vielä käymään koulussa normaalisti ja elämään normaalia nuoren, juuri yläasteen aloittaneen tytön elämää. 

Tämä kaikki kuitenkin muuttui 2011 loppuvuodesta, kun menin magneettikuviin, missä tutkittiin mun skolioosia. Lääkärin vastaanotolla koettiin yllätys kun lääkäri sanoi, että multa on ihan sattumalta löydetty magneettikuvista todella harvinainen pääsairaus – Chiari malformaatio. Tuolloin me ei oltu vielä äitin kanssa kuultukaan mitään tästä sairaudesta, mutta nyt saatiin selitys mun ainaisille ja jatkuville oireille. Lääkäri kertoi, että Chiarissa ihmisen pikkuaivot valuvat alas kohti selkäydinkanavaa ja jäävät puristuksiin sinne, jonka takia yllämainitut oireet syntyvät. Hän sanoi lähettävänsä kuvat Kuopioon, jossa tätä sairautta leikataan, mutta vakuutteli, ettei leikkaushoito useimmissa tapauksissa kuitenkaan ole tarpeen.

Jo muutaman viikon jälkeen saatiin Kuopiosta kutsukirje. Kutsukirje tapaamaan lääkäriä, joka taas kertoisi mahdollisesta leikkauksesta. Me arvattiin heti kirjeestä, että joudun leikkaukseen, koska muuten mitään kutsukirjettä lääkärin tapaamiseen ei olisi tullutkaan. Mentiin marraskuussa tapaamaan lääkäriä Kuopioon, ja välittömästi lääkäri kertoikin, että leikkaus on pakollinen. Multa ei kysytty edes mielipidettä. Normaalisti leikkaus tehtäisiin jo kun aivot ovat valuneet noin 3-5 mm, mutta mulla valuma oli jo melkein 15 mm. Tilanne mun kohdalla oli jo siis todella paha ja vaarallinen, joten leikkaus oli ainoa vaihtoehto. 

Nyt jälkeenpäin olen kuullut, että monet chiaripotilaat ovat joutuneet odottamaan leikkaustaan monia vuosia, mutta mä sain leikkausajan jo heti maaliskuun alkuun, alle viikko ulkomaanmatkani jälkeen.
Leikkaus tehtiin KYSSissä eli Kuopion yliopistollisessa sairaalassa heti maaliskuun alussa. Leikkaus kesti yli viisi tuntia, ja siinä multa poistettiin suuri osa takaraivon kallosta ja tehtiin näin tilaa pikkuaivoille. Tämän lisäksi laitettiin synteettinen paikka, joka pitäisi pikkuaivot paikallaan ja nostaisi ne ylemmäs. 

Seuraavat pari päivää leikkauksen jälkeen mut pidettiin tajuttomana ja vietin ne päivät kokonaan teho-osastolla. Päästyäni muutamien päivien jälkeen omalle osastolleni, oloni alkoi huonontua huomattavasti. Kipu oli jotain niin järkyttävää, ja muistan vieläkin miettineeni, että en varmaan koskaan pysty enää nostamaan päätäni edes tyynystä ylös, ajatus tuntu vaan niin mahdottomalta. Yli viikkoon en pystynyt syömään mitään. Oksensin koko ajan, mikä oli todella paha juttu, koska silloin kaikki leikkauksessa auki revityt aivokalvot, kudokset ja lihakset repeytyivät uudelleen. Suurin osa päivästä mut pidettiin lääkkeitten avulla unessa, koska kipu oli niin kauheeta. Loppuviikosta mua kärrättiin magneettikuviin, erilaisiin testeihin ja takasin teholle. Silloin mä olin ihan oikeasti henkihieverissä, ja tulin välillä miettineeksikin, miten ikinä selviäisin tästä hengissä. Vasta lääkkeiden vaihdon jälkeen oloni alkoi hieman parantua, vaikka kipuja oli tietenkin tosi paljon. Mut pidettiin kuitenkin melkeempä huumattuna koko ajan, jotta kestäisin kaikki kivut. Pari viikkoa leikkauksen jälkeen pääsin lähtemään kotiin.

Kotona ollessani söin edelleen tosi monia eri lääkkeitä, esimerkiksi tosi vahvoja opiaatteja ja kortisoonia. Opiaatit sai mut jopa näkemään erilaisia näkyjä ja harhoja. Noin viikko kotiutumisen jälkeen oloni kuitenkin taas huononi ja jouduin takaisin sairaalaan teho-osastolle. Mulle tehtiin paljon erilaisia kokeita, esim. selkäydinnestenäytettä ja otettiin erilaisia kuvia, mutta Jyväskylässä kukaan ei löytäny mitään poikkeavaa. Sain vain lisää lääkkeitä ja sairaslomaa. Kortisoonin syöminen oli tässä vaiheessa kuitenkin aika lopettaa. 

Noin pari viikkoa toisen kotiutumisen jälkeen heräsin aamulla ihan järkyttävään pääkipuun. En ole koskaan eläissäni kokenut sellaista kipua. Mä vaan huusin koko ajan, ja aina välillä lähti taju. En pystyny ottamaan edes aamulääkkeitä, vaan aloin oksentamaan mahanesteitäni ulos. Tässä vaiheessa veljeni päätti viedä mut kiireisesti Jyväskylän keskussairaalaan. Siellä alettiin heti epäillä aivopaineen nousua. Jyväskylässä päätettiin hyvinkin nopeasti, että mut on aika siirtää ambulanssilla Kuopioon. Heti sen jälkeen lähdettiinkin pillit päällä soiden kohti Kuopiota ja koko matkan ajan mut pidettiin niin vahvassa lääkityksessä, etten tuntenut mitään – enkä kyllä myöskään tiennyt kuka mä oon. 

Kuopiossa tutkimusten jälkeen selvisi, ettei mun aivopaine ollut noussut. Sen sijaan, mulla todettiin todella paha kemiallinen aivokalvontulehdus, joka johtui leikkauksessa revittyjen aivokalvojen tulehduksesta. Myöhemmin mulle kerrottiin, että mun selviäminen oli ollut vaa tunneista kiinni. Ilman lääkettä oisin mitä luultavimmin parin tunnin sisällä kuollut. Kortisoonia jatkettiin siis vielä pitkän aikaan ja se turvotti mua tosi paljon ja näytin oikeesti pallokalalta. Yritin vaan aina miettiä postiivisesti – mielummin pallokala kuin kuollut.

Vähän yli vuosi tämän jälkeen mulla meni melko hyvin siihen nähden, mitä kaikkea olin kokenut. Pystyin jotenkuten jopa harrastamaan kilpacheerleadingia hetken aikaa, kunnes jouduin lopettamaan vammojeni takia. Aina välillä jouduin sairaalaan, mutta tilanteet ei ollu murtumia ja aivotärähdyksiä pahempia. 

Vuoden 2013 keväällä ajoin silloisella mopoautollani nokkakolarin, ja kolarissa olin
tajuttomana yli viisi minuuttia. Mut vietiin ambulanssilla sairaalaan ja otettiin mm. magneettikuvat, mutta niistä ei kuitenkaan löydetty mitään vakavaa. Kivut alkoivat pikkuhiljaa palata.

Tämä vuosi, 2014, on ollut mulle tosi vaikeeta, rankkaa ja hankalaa aikaa. Oon joutunut kolme kertaa sairaalaan, ja joka kerralla joutunut jäämään yli viikoksi. Ensimmäinen sairaalareissu oli keväällä ja loput kaksi nyt syksyllä. Asiaa on joka kerta tutkittu, mutta täällä Jyväskylässä kukaan ei oo syytä löytänyt, ja mulle on vaa sanottu, että leikkaus oli ihan onnistunut, eikä oireiden pitäisi johtua enää Chiarista. Me ollaan kuitenkin epäilty sitä, koska ei keksitä sille muutakaan järkevää syytä. Tänä vuonna oon joutunut jättämään kokonaan liikunnan pois. 

Kulunut syksy on ollut todella vaikeeta. Mulla on joka päivä niin invalidisoivaa päänsärkyä, että tänä syksynä en oo pystynyt käymään edes koulussa. Oon joutunut olemaan vaan kotona tai sairaalassa, ja kärsinyt, tällä hetkellä kun ei edes vahvimmat kipulääkkeet auta. Syön noin 26 kolmiolääkettä ja kipulääkkeitä päivittäin – ilman apua. 

Viimeisen kuukauden aikana asiat ovat kuitenkin alkaneet pikkuhiljaa selvitä, kun on tullut käytyä Kuopiossa sekä Helsingissä tämän sairauteni takia. Molemmissa paikoissa kerrotiin paljon asioita, joita Jyväskylässä ei jostain syystä ole huomattu. Multa on nyt löytyny kaksi kasvainta: toinen selkäytimestä ja toinen aivoista. Ne eivät ole onneksi vielä syöpäkasvaimia, mutta leikkausta harkitaan siitä huolimatta. Aivoistani on myös löydetty "pykälä", ja c1 ja c2 nikamani ovat menneet pois paikaltaan, jonka vuoksi selkäytimeni on kiertynyt. Tämän epäillään johtuvan aikaisemmin tapahtuneesta kolaristani. Muiden leikkausten lisäksi mietitään myös pykälän leikkausta, joka olisi taas todella iso leikkaus. Tilanteeni on nyt siis jo vuoden ajan ollut todella paha, ja välillä on tullut ajateltua, ettei tämä kärsimys ja tuska lopu ikinä. Asioiden selvitessä alkaa onneksi olla vähän jo toivoa. Leikkaus on varmaankin todennäköinen, ja vielä vaarallinen sellanen, mutta tärkeintä, että on ainakin yritetty tehdä kaikki mahdollinen tilanteen parantumiseksi."


                                                                                                    Noora, Roosa ja minä vuonna 2003 ♥

Sellanen sairaus. Me ollaan tunnettu Nooran kanssa ihan pikkusesta asti, jonka vuoksi onkin tosi hassua ajatella, että ne yläasteaikaiset aluksi satunnaiset päänsäryt johtikin näin kamalaan tilanteeseen. En olisi ikinä voinut kuvitella, että joku juuri mun kaveripiiristä sairastuu noin harvinaiseen sairauteen. Heti, kun mä näin Noorasta miten kamalia kipuja hänellä on, mä lopetin valittamisen pienestä päänsärystä, koska tiesin, että Noora (ja varmasti moni muukin) kärsii niin paljon kovemmista kivuista. Noora on ollut niin vahva, niin positiivinen ja niin normaali siitä huolimatta, että kipuja on enemmän kun varmaan kenelläkään tulee koko elämänsä aikana olemaan...

Paitsi, että tämä on myös Nooran perheelle tosi rankkaa, on tämä meille ystävillekin hankalaa ja surullista aikaa. Inhottavaa tietää, että toinen kärsii, eikä häntä voi ollenkaan auttaa, saatika olla vieressä ja lohduttaa – välimatkaa kun on muutama sata kilometri. Yhden kerran me ollaan tehty yllätysvierailu Nooran luo sairaalaan (välimatkasta huolimatta, mitä nyt ei parhaan ystävän eteen tekisi?), kun tuli yhtäkkiä semmonen olo, että nyt jos joskus on pakko saada nähdä se rakas ihminen, joka on sairaalassa yksin, surullisena ja kamalissa kivuissa. 

Jos teillä jäi jotain kysyttävää ihan mistä vaan tähän liittyen, pistäkää ihmeessä kommenttia tulemaan, niin välitän ne Nooralle.

Mä toivon, että joskus tulee vielä se hetki, kun kaikki asiat Nooran sairauden kohdalla selvii, eikä hän tuu enää ikinä kärsimään.