11/14/2014

VIERAILEVA KIRJOITTAJA PT. 2: ELÄMÄ CHIARIN KANSSA

Mulle tuli yksi päivä kommenttiboksiin mun mielestä tosi kiinnostava ja mielenkiintonen postaustoive. Kysymys kuuluikin, haluaisiko Noora, mun parasystävä, kertoa erittäin harvinaisesta pääsairaudestaan enemmän mun blogin lukijoille. Oon joskus kommenteissa maininnut jotain tästä sairaudesta, mutta se ei ole varmaankaan kauheesti avartanut teidän ajatuksia siitä, minkälaista elämä oikeasti on tällasen sairauden kanssa. Kertokaa ihmeessä mitä piditte vähän erilaisesta postauksesta, nyt annetaan puheenvuoro Nooralle:

"Oon pienestä pitäen aina kärsiny päänsäryistä, niskakivuista ja erilaisista motoriikkaongelmista, esimerkiksi joka ruokailulla mulla aina kaatui maitolasi. Yläasteen alussa oireet pahenivat ja päänsärystä tuli lähes jokapäiväistä, minkä takia jouduin syömään entistä enemmän lääkkeitä. Lisäksi tuli myös jalkojen ja käsien puutumista, tinnitystä ja tasapaino-ongelmia. Äiti aina sanoi, että oireet johtuu vähäisestä vedenjuonnista tai vähäisestä ulkoilusta, mutta niiden lisäämisestä huolimatta oireet ei lähteneet pois. Tuolloin mä pystyin vielä käymään koulussa normaalisti ja elämään normaalia nuoren, juuri yläasteen aloittaneen tytön elämää. 

Tämä kaikki kuitenkin muuttui 2011 loppuvuodesta, kun menin magneettikuviin, missä tutkittiin mun skolioosia. Lääkärin vastaanotolla koettiin yllätys kun lääkäri sanoi, että multa on ihan sattumalta löydetty magneettikuvista todella harvinainen pääsairaus  Chiari malformaatio. Tuolloin me ei oltu vielä äitin kanssa kuultukaan mitään tästä sairaudesta, mutta nyt saatiin selitys mun ainaisille ja jatkuville oireille. Lääkäri kertoi, että Chiarissa ihmisen pikkuaivot valuvat alas kohti selkäydinkanavaa ja jäävät puristuksiin sinne, jonka takia yllämainitut oireet syntyvät. Hän sanoi lähettävänsä kuvat Kuopioon, jossa tätä sairautta leikataan, mutta vakuutteli, ettei leikkaushoito useimmissa tapauksissa kuitenkaan ole tarpeen.

Jo muutaman viikon jälkeen saatiin Kuopiosta kutsukirje. Kutsukirje tapaamaan lääkäriä, joka taas kertoisi mahdollisesta leikkauksesta. Me arvattiin heti kirjeestä, että joudun leikkaukseen, koska muuten mitään kutsukirjettä lääkärin tapaamiseen ei olisi tullutkaan. Mentiin marraskuussa tapaamaan lääkäriä Kuopioon, ja välittömästi lääkäri kertoikin, että leikkaus on pakollinen. Multa ei kysytty edes mielipidettä. Normaalisti leikkaus tehtäisiin jo kun aivot ovat valuneet noin 3-5 mm, mutta mulla valuma oli jo melkein 15 mm. Tilanne mun kohdalla oli jo siis todella paha ja vaarallinen, joten leikkaus oli ainoa vaihtoehto. 

Nyt jälkeenpäin olen kuullut, että monet chiaripotilaat ovat joutuneet odottamaan leikkaustaan monia vuosia, mutta mä sain leikkausajan jo heti maaliskuun alkuun, alle viikko ulkomaanmatkani jälkeen.
Leikkaus tehtiin KYSSissä eli Kuopion yliopistollisessa sairaalassa heti maaliskuun alussa. Leikkaus kesti yli viisi tuntia, ja siinä multa poistettiin suuri osa takaraivon kallosta ja tehtiin näin tilaa pikkuaivoille. Tämän lisäksi laitettiin synteettinen paikka, joka pitäisi pikkuaivot paikallaan ja nostaisi ne ylemmäs. 

Seuraavat pari päivää leikkauksen jälkeen mut pidettiin tajuttomana ja vietin ne päivät kokonaan teho-osastolla. Päästyäni muutamien päivien jälkeen omalle osastolleni, oloni alkoi huonontua huomattavasti. Kipu oli jotain niin järkyttävää, ja muistan vieläkin miettineeni, että en varmaan koskaan pysty enää nostamaan päätäni edes tyynystä ylös, ajatus tuntu vaan niin mahdottomalta. Yli viikkoon en pystynyt syömään mitään. Oksensin koko ajan, mikä oli todella paha juttu, koska silloin kaikki leikkauksessa auki revityt aivokalvot, kudokset ja lihakset repeytyivät uudelleen. Suurin osa päivästä mut pidettiin lääkkeitten avulla unessa, koska kipu oli niin kauheeta. Loppuviikosta mua kärrättiin magneettikuviin, erilaisiin testeihin ja takasin teholle. Silloin mä olin ihan oikeasti henkihieverissä, ja tulin välillä miettineeksikin, miten ikinä selviäisin tästä hengissä. Vasta lääkkeiden vaihdon jälkeen oloni alkoi hieman parantua, vaikka kipuja oli tietenkin tosi paljon. Mut pidettiin kuitenkin melkeempä huumattuna koko ajan, jotta kestäisin kaikki kivut. Pari viikkoa leikkauksen jälkeen pääsin lähtemään kotiin.

Kotona ollessani söin edelleen tosi monia eri lääkkeitä, esimerkiksi tosi vahvoja opiaatteja ja kortisoonia. Opiaatit sai mut jopa näkemään erilaisia näkyjä ja harhoja. Noin viikko kotiutumisen jälkeen oloni kuitenkin taas huononi ja jouduin takaisin sairaalaan teho-osastolle. Mulle tehtiin paljon erilaisia kokeita, esim. selkäydinnestenäytettä ja otettiin erilaisia kuvia, mutta Jyväskylässä kukaan ei löytäny mitään poikkeavaa. Sain vain lisää lääkkeitä ja sairaslomaa. Kortisoonin syöminen oli tässä vaiheessa kuitenkin aika lopettaa. 

Noin pari viikkoa toisen kotiutumisen jälkeen heräsin aamulla ihan järkyttävään pääkipuun. En ole koskaan eläissäni kokenut sellaista kipua. Mä vaan huusin koko ajan, ja aina välillä lähti taju. En pystyny ottamaan edes aamulääkkeitä, vaan aloin oksentamaan mahanesteitäni ulos. Tässä vaiheessa veljeni päätti viedä mut kiireisesti Jyväskylän keskussairaalaan. Siellä alettiin heti epäillä aivopaineen nousua. Jyväskylässä päätettiin hyvinkin nopeasti, että mut on aika siirtää ambulanssilla Kuopioon. Heti sen jälkeen lähdettiinkin pillit päällä soiden kohti Kuopiota ja koko matkan ajan mut pidettiin niin vahvassa lääkityksessä, etten tuntenut mitään  enkä kyllä myöskään tiennyt kuka mä oon. 

Kuopiossa tutkimusten jälkeen selvisi, ettei mun aivopaine ollut noussut. Sen sijaan, mulla todettiin todella paha kemiallinen aivokalvontulehdus, joka johtui leikkauksessa revittyjen aivokalvojen tulehduksesta. Myöhemmin mulle kerrottiin, että mun selviäminen oli ollut vaa tunneista kiinni. Ilman lääkettä oisin mitä luultavimmin parin tunnin sisällä kuollut. Kortisoonia jatkettiin siis vielä pitkän aikaan ja se turvotti mua tosi paljon ja näytin oikeesti pallokalalta. Yritin vaan aina miettiä postiivisesti – mielummin pallokala kuin kuollut.

Vähän yli vuosi tämän jälkeen mulla meni melko hyvin siihen nähden, mitä kaikkea olin kokenut. Pystyin jotenkuten jopa harrastamaan kilpacheerleadingia hetken aikaa, kunnes jouduin lopettamaan vammojeni takia. Aina välillä jouduin sairaalaan, mutta tilanteet ei ollu murtumia ja aivotärähdyksiä pahempia. 

Vuoden 2013 keväällä ajoin silloisella mopoautollani nokkakolarin, ja kolarissa olin
tajuttomana yli viisi minuuttia. Mut vietiin ambulanssilla sairaalaan ja otettiin mm. magneettikuvat, mutta niistä ei kuitenkaan löydetty mitään vakavaa. Kivut alkoivat pikkuhiljaa palata.


Tämä vuosi, 2014, on ollut mulle tosi vaikeeta, rankkaa ja hankalaa aikaa. Oon joutunut kolme kertaa sairaalaan, ja joka kerralla joutunut jäämään yli viikoksi. Ensimmäinen sairaalareissu oli keväällä ja loput kaksi nyt syksyllä. Asiaa on joka kerta tutkittu, mutta täällä Jyväskylässä kukaan ei oo syytä löytänyt, ja mulle on vaa sanottu, että leikkaus oli ihan onnistunut, eikä oireiden pitäisi johtua enää Chiarista. Me ollaan kuitenkin epäilty sitä, koska ei keksitä sille muutakaan järkevää syytä. Tänä vuonna oon joutunut jättämään kokonaan liikunnan pois. 

Kulunut syksy on ollut todella vaikeeta. Mulla on joka päivä niin invalidisoivaa päänsärkyä, että tänä syksynä en oo pystynyt käymään edes koulussa. Oon joutunut olemaan vaan kotona tai sairaalassa, ja kärsinyt, tällä hetkellä kun ei edes vahvimmat kipulääkkeet auta. Syön noin 26 kolmiolääkettä ja kipulääkkeitä päivittäin – ilman apua. 

Viimeisen kuukauden aikana asiat ovat kuitenkin alkaneet pikkuhiljaa selvitä, kun on tullut käytyä Kuopiossa sekä Helsingissä tämän sairauteni takia. Molemmissa paikoissa kerrotiin paljon asioita, joita Jyväskylässä ei jostain syystä ole huomattu. Multa on nyt löytyny kaksi kasvainta: toinen selkäytimestä ja toinen aivoista. Ne eivät ole onneksi vielä syöpäkasvaimia, mutta leikkausta harkitaan siitä huolimatta. Aivoistani on myös löydetty "pykälä", ja c1 ja c2 nikamani ovat menneet pois paikaltaan, jonka vuoksi selkäytimeni on kiertynyt. Tämän epäillään johtuvan aikaisemmin tapahtuneesta kolaristani. Muiden leikkausten lisäksi mietitään myös pykälän leikkausta, joka olisi taas todella iso leikkaus. Tilanteeni on nyt siis jo vuoden ajan ollut todella paha, ja välillä on tullut ajateltua, ettei tämä kärsimys ja tuska lopu ikinä. Asioiden selvitessä alkaa onneksi olla vähän jo toivoa. Leikkaus on varmaankin todennäköinen, ja vielä vaarallinen sellanen, mutta tärkeintä, että on ainakin yritetty tehdä kaikki mahdollinen tilanteen parantumiseksi."

roosanooraessi
                                                                                                    Noora, Roosa ja minä vuonna 2003

Sellanen sairaus. Me ollaan tunnettu Nooran kanssa ihan pikkusesta asti, jonka vuoksi onkin tosi hassua ajatella, että ne yläasteaikaiset aluksi satunnaiset päänsäryt johtikin näin kamalaan tilanteeseen. En olisi ikinä voinut kuvitella, että joku juuri mun kaveripiiristä sairastuu noin harvinaiseen sairauteen. Heti, kun mä näin Noorasta miten kamalia kipuja hänellä on, mä lopetin valittamisen pienestä päänsärystä, koska tiesin, että Noora (ja varmasti moni muukin) kärsii niin paljon kovemmista kivuista. Noora on ollut niin vahva, niin positiivinen ja niin normaali siitä huolimatta, että kipuja on enemmän kun varmaan kenelläkään tulee koko elämänsä aikana olemaan...

Paitsi, että tämä on myös Nooran perheelle tosi rankkaa, on tämä meille ystävillekin hankalaa ja surullista aikaa. Inhottavaa tietää, että toinen kärsii, eikä häntä voi ollenkaan auttaa, saatika olla vieressä ja lohduttaa välimatkaa kun on muutama sata kilometri. Yhden kerran me ollaan tehty yllätysvierailu Nooran luo sairaalaan (välimatkasta huolimatta, mitä nyt ei parhaan ystävän eteen tekisi?), kun tuli yhtäkkiä semmonen olo, että nyt jos joskus on pakko saada nähdä se rakas ihminen, joka on sairaalassa yksin, surullisena ja kamalissa kivuissa. 

Jos teillä jäi jotain kysyttävää ihan mistä vaan tähän liittyen, pistäkää ihmeessä kommenttia tulemaan, niin välitän ne Nooralle.

Mä toivon, että joskus tulee vielä se hetki, kun kaikki asiat Nooran sairauden kohdalla selvii, eikä hän tuu enää ikinä kärsimään.

43 kommenttia:

  1. Oltiin Nooran kanssa kavereita silloin, kun hän vielä asui Raisiossa, mutta hänen muuttonsa jälkeen ei olla pidetty lainkaan yhteyttä. Olen kyllä ollut tietoinen, että Nooralla on ollut jonkinlainen sairaus, mutta en koskaan osannut ajatellakkaan että ois kyse jostain näin vakavasta. Alko ihan itkettää ku tätä luin. Jos Noora luet tämän kommentin niin ihan hirveesti tsemppiä ja jaksamisia sulle ja koko perheelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olisi kiva tietää, ketä oot? :) Laita Essille vaikka kommentti, et kuka oot, ni voin pyytää et sitä ei julkasta sit!

      Kiitos tsempeistä..♥

      - Noora

      Poista
  2. Oi Essi! Tämä oli kyllä ihan läpimurto juttu!! Luin ton jopa kahteen kertaan ja vielä mummillekin kolmannen kerran kyyneleet silmissä!! Kuulostaa niin kamalalta tollanen! Ei tohon muuta voi sanoa...:( Ihan SUPER paljon tsemppiä ja jaksamista sun ystävälle!! <3 Mä pidän peukkuja, että hänen olonsa paranee ja että asiat saadaan kuntoon! Iso kasa voimahaleja hänelle!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ette oo todellakaan ainoita, jotka on tätä itkien lukenu, tosi monet puoltuntemattomatkin on tullu kertomaan miten paljon Nooran tarina heitäkin kosketti...:-( Maailma on vaan niin epäreilu paikka ja on niin väärin, että ketään joutuu kärsimään noin paljon...

      Välitän tsempit ja jaksamiset Nooralle, täälläkin rukoillaan jatkuvasti Nooran parantumisen puolesta..♥

      Poista
  3. Tuli ihan tippa linssiin tätä lukiessa :( Mullakin on ollut kauheita pääkipuja ihan ala-asteikäisestä asti, mutta niitä ei oo ikinä tutkittu. Viime aikoina on kuitenkin alkanut jonkin verran helpottaa, luulenpa niiden olevan vaan suvussa esiintyvää migreeniä. TODELLA paljon voimia Nooralle ja myös sullekin ystävänä ♥ Pitää vaan uskoa, että kyllä kaikki vielä kääntyy hyväksi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. "Toivottavasti" on vaan migreeniä, vaikka niin Noorankin tilanteessa luultiin, mutta mitäs sieltä paljastuikaan...:-(

      Välitän terveiset Nooralle, kiitos sinulle♥

      Poista
  4. Huhuh mitä tekstiä! Jo pitkään mua on kiinnostanut ystäväsi tarina, mutta en ole kehdannut udella asiasta. Todella liikuttava tarina! En muista koska viimeksi olisin lukenut jotain näin liikuttavaa ja pysäyttävää. Jopa erittäin vakavat sairaudet kuten anoreksia jää Nooran sairauden varjoon. Miten niin viaton ihminen joutuu kärsimään niin paljon. Ihan sanattomaksi vetää ja omat murheet tuntuvat niiin pieniltä! Todella rohkea postaus ystävältäsi! Itse ainakin sain tästä niin paljon irti. Paljon voimia, jaksamista ja enkeleitä Nooralle ja läheisille! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Helpotti tosi paljon kirjoittaa tämä postaus, ja ihanat kommentit piristää ihan älyttömän paljon ♥

      Kiitos sullekin ihanasta kommentista ♥

      - Noora

      Poista
  5. Tuli ihan kyyneleet silmiin tätä lukiessa.. Niin kamalaa kuvitella miten rankkaa Nooralla ja teillä läheisillä on.
    Noora, tsemppiä sulle ihan hirveesti ja älä vaan koskaan lannistu! Elämä toisinaan yllättää positiivisestikkin, usko pois. Tsemppiä myös sulle Essi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Yritetään olla lannistumatta, vaikka kieltämättä välillä se tuntuu miltei mahdottomalta...

      Kiitos tsempeistä! ♥

      - Noora

      Poista
  6. Pysäyttävä tarina. Tuli tarve, että voi kun pystyisin auttaa häntä jotenkin. Vetää ihan sanattomaksi, ettei oikein osaa sanoa mitään. Vaikka en ystävääsi tunne ja sinunkin blogiasi olen seurannut vasta parin viikon ajan, toivon vilpittömästi koko sydämestäni voimia ja jaksamista tulevaisuuteen. Ei saa koskaan menettää uskoa parantumisen suhteen. Aina on toivoa. Toivon että mahdollinen leikkaus onnistuu parhaalla mahdollisella tavalla ja saat vielä jonain päivänä, toivottavasti mahdollisimman pian, viettää tavallista nuoren tytön elämää <3 rukoilen tänä iltana enkeleitä ystäväsi luokse, älä menetä toivoa, vielä jonain päivänä kaikki on hyvin <3

    Vie ystävällesi terveisiä anonyymiltä lukijaltasi, toivottavasti saan edes pientä iloa aikaan hänessä <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niimpä, kamalinta tässä on nimenomaan se, ettei itse voi auttaa toista mitenkään :-( Uskon, että Nooran positiivisuus palkitaan vielä joskus... En tiedä ketään, ketä pystyisi olemaan noin vahva, tollasessa tilanteessa.

      Kiitos superihanasta ja koskettavasta kommentista, vien terveiset eteenpäin...♥

      Poista
  7. En osaa oikeesti mitään muuta sanoa ku voimia nooralle hänen perheelle ja ystäville ja jumalan siunausta ♥ tälläset tarinat pistää aina hetkeks miettimään et mikä tässä elämässä on oikeesti tärkeintä, pitäis vaan helvetti olla kiitollinen kaikesta mitä on mut aina se unohtuu ja alkaa valittaa turhista tosi tyhmistä asioista.. tälläsiä tarinoita pitäis tuoda enemmän esille ja jatkuvasti olla muistuttamassa että on ihmisiä ketkä joutuu joka päivä elämään hirveiden kärsimysten kanssa ja tuntuu et tänä päivänä kaikki pyörii vaan turhamaisuuden ympärillä.. must ois kiva kuulla jatkossakin miten noora voi ja varmaan vois noorallekki olla ihan terapeuttista jos sais jakaa omia kokemuksiaan muillekkin ellei jo käy jonkinlaisessa terapiassa mulla ei ainakaan ois voimat riittäny taistella tollasten kipujen kanssa, täytyy sanoa että super vahva likka on ja selviää aivan varmasti jos jaksaa taistella! ♥♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nimenomaan. Mua hävettää myös ihan älyttömästi miten pienistä ja naurettavista asioista sitä on tullut valitettua, ja välillä jopa Nooran kuullen... Meidän kenenkään kivut ei ole mitään verrattuna Nooran jatkuviin kipuihin. Noora on vahvin ihminen koko maailmassa - siitä oon varma.

      Uskon, että Noora tulee mielellään kertomaan myöhemmin teillekin lisää miten tämän sairauden kanssa nyt jatketaan ja miten asiat menee! :-)

      Poista
  8. Tätä lukiessa kyyneleet silmissä tuli ajateltua omia sairauksia ja sitä paljonko niiden takia olen itkenyt. Nyt se tuntuu kuitenkin niin pieneltä ja turhalta verrattuna tähän tarinaan. Vaikutat ihan super positiiviselta ja oot varmaan vahvin ihminen, josta oon kuullu! Moni ois sun tilanteessa menettäny jo toivon mut sä jaksat tsempata. Ihan huippu hienoa <3 Oon varma että parannut joskus vielä kokonaan, koska oot niin positiivinen! Tsemppiä tuleviin koitoksiin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana kommentti... Kiitos sulle tosi paljon! Toivon ylikaiken, että parantuisin tästä kokonaan joskus...

      Kiitos, kiitos ja vielä kerran kiitos..♥

      - Noora

      Poista
  9. Hirveästi voimia tälle Nooralle. Itselläni todettiin kyseinen sairaus, Arnold Chiarin malformaatio 1, vuoden 2013 keväällä. Myös mun tilanne oli se, että pikkuaivot olivat valuneet selkäytimeen juurikin 15 mm, joten leikkausajan sain kiireellisesti. Mut leikattiin marraskuussa 2013, ja onneksi loistava kirurgini mahdollisti täydellisesti onnistuneen operaation, mistä olenkin kiitollisuudenvelassa ikuisesti. Olen nyt vuoden yrittänyt henkisesti ja fyysisesti toipua sairaudestani ja leikkauksesta mm. Terapian sekä kuntoutuksen avulla, mutta apu ei kovin auta, sillä vertaistukea näin harvinaiseen sairauteen ei ole saatavilla. Tiedän kivun ja tuskan mitä Chiari aiheuttaa, ja siksi toivonkin kamalasti jaksamisia Nooralle tämän lamauttavan sairauden kanssa <3 Olisi todella hienoa, jos hän haluaisi kenties ottaa yhteyttä minuun tai toisinpäin, sillä vertaistuki olisi hirveän tärkeää tällaisissa tilanteissa.
    Terveisin 17-vuotias tyttö Oulusta

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei, lisää mut Facebookissa kaveriksi, niin jutellaan! Nimi on Noora Harila. Ois ihan huippua jutella sun kanssa, kun kerrankin löytyi (ei sillä, että se kovin hyvä juttu olisi..) sielunsisko tämän sairauden kanssa :-( Helpottais varmasti molempien oloa, kun saisi vähän vertaistukea :-)

      Kiitos, voimia myös sinulle..♥

      - Noora

      Poista
  10. koskettava teksti :( voimia !

    VastaaPoista
  11. Tä teksti oli todellakin pysäyttävä, aina välillä on hyvä lukea kaikkien kepeiden blogi juttujen seassa jotain tällästä! Oppii todellakin tajuamaan että oma ja läheistensä terveys ei oo mikään itsestäänselvyys ja arvostamaan sitä enemmän! Muut kommentit sanovatkin kaiken tosi hyvin ja komppaan kaikkia heitä ja mun puolesta vielä Nooralle, sulle ja kaikille läheisille tosi isot tsempit ja uskoa siihen että kaikki kääntyy vielä parhain päin <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kuulla, että tykkäsitte tästä! :-)

      Kiitos tsempeistä ja ihanasta kommentista ♥

      - Noora

      Poista
  12. Huh, vetää kyllä hiljaseksi. Vaikea edes kuvitella miten paljon kärsimystä kyseinen sairaus kantajalleen ja läheisille aiheuttaa ja on aiheuttanut. Ei voi kuin toivoa ja uskoa että tilanne kääntyy vielä parempaan. Toivon kaikkea hyvää sekä Nooralle että teille muille läheisille joita asia koskettaa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voin kertoa, että tosi paljon :-( Tilannetta pahentaa vielä se, että toinen asuu Jyväskylässä ja minä Turussa. Tekisi niin paljon mieli joka päivä viettää aikaa Nooran kanssa, vaikkei kipujen takia mitään ihmeellistä välttämättä pystyisi tekemäänkään...

      Kiitos Janni..♥

      Poista
  13. Tunnen myös Nooran joten oli kamalaa lukea tätä tekstiä, ei mulla ollut mitään käsitystä että tilanne on tollanen! Noora on niin positiivinen ja elämäniloinen ihana tyttö!! Ikävä Nooraa! Kaikkea hyvää ja paranemisia Nooralle ja tietysti voimia sulle myös :) Ihana postaus!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana Peppi! ♥ Mullakin on ikävä sua :-(

      Kiitos!! ♥

      - Noora

      Poista
  14. Ajatuksiaherättävää... Kiitos ja tsemppiä <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos itsellesi..♥

      - Noora

      Poista
  15. Oli mielenkiintoista lukea asian kokeneen näkökulmasta, todellakin ajatusia herättävä ja sitä just, että ite valittaa pienestä päänsärystä kun on muita kenellä se kipu on ihan omaa luokkaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva, että tykkäsit :-)

      - Noora

      Poista
  16. Tää teksti veti kyllä tosi hiljaiseksi. Tollasta tilannetta on hankala edes yrittää kuvitella. Pitäisi vaan enmmän osata arvostaa terveyttä. Kaikesta huolimatta kaikkea hyvää Nooralle, vaikuttaa uskomattoman vahvalta mimmiltä! Hieno ja pysäyttävä postaus.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon...♥

      - Noora

      Poista
  17. Tää veti ihan hiljaseksi. Todella koskettava ja ajatuksia herättävä teksti! Paljon tsemppiä Nooralle ja läheisilleen <3

    VastaaPoista
  18. Apua, mulla ei ollu mitään käsitystä tällasesta... Tuntuu kamalalta, että jollekkin voi tulla noin paha ja harvinainen sairaus, varsinkin omalle tutulle..! Oli hirveetä lukea tätä tekstiä! :( Paljon tsemppiä ja jaksamista Nooralle ja läheisille!!! <3

    -sara

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Musta tuntuu, että mäkin tajusin ton kaiken tuskan määrän kunnolla vasta nyt, kun noi kaikki oli tiivistettynä... Noora on ollu niin vahva, eikä pienestä oo valittanut, ni senkin takia tä sai mut tajuamaan kuinka paljon niitä kipuja oikeesti on! Ihan hirveetä ja niin väärin, että joku joutuu kärsimään noin paljon :-(

      Välitän tsempit eteenpäin, kiitos Sara ♥

      Poista
  19. Nooran teksti oli ajatuksia herättävä ja kiinnostava. Todella hurjia juttuja oot kokenut, tsemppiä ihan täysillä sinne. Arvostan jaksamistasi Noora ! <3

    Tarttuisin kuitenkin siihen, kun tuossa lopussa sanotaan "kipuja on enemmän kun varmaan kenelläkään tulee koko elämänsä aikana olemaan"... Eikö ole hiukan pöhkösti sanottu...? :) Ethän voi tietää kaikkien maailman ihmisten kivuista, vaikka varmasti suuria nämäkin ovat olleet... :) Hyvä postaus kuitenkin !

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, kerron terveiset Nooralle!

      Niin no, eiköhöhän jokainen tuon lauseen ymmärrä tälläisen tekstin joukossa. Sitä voi sitten miettiä, kuinka tosissaan mä sen sanoin ja mihin mä sillä viittasin.

      Poista
  20. Täällä yks jolla myös Arnold-Chiari. Mulla pääkivut kestäneet 3v, lääkkeet ei auta. Ja mua ei myöskään lääkärissä uskottu et mulla mitään ois. Sanottii vaa et oon perus patalaiskanuori joka on vaa tietokoneella. Äiti vuoden verran pyysi magneettikuvaa kunnes loppujelopuks sinne pääsin ja sieltä tuli sit diagnoosi. Sen jälkee vuoden odotin myös leikkaukseen ja nyt on vuos leikkauksesta eikä kivut oo helpottanu. Mulle tuli myös aivokalvotulehdus sen jälkee ku kotiin pääsin sairaalasta. Eka viikko olin syömäti kokonaa. Turusta mut siirrettii viikon jälkee porii ni siel aloin pikkuhiljaa syödä jugurttia tai mehukeittoja. Neki tosin tuli ylös. Monetkaa ei oo kyl ymmärtäny tätä kivun määrää tai muutakaan tähe liittyvää. Esim koulussa mua ei ymmärretä lainkaa. Oon ollu tosi paljo pois koulusta nyt koska en pysty kipujeni takia sitä käymään. Paljon tsemppejä teille molemmille :) T. Sini

    VastaaPoista
  21. Voi kiitos että kirjoititte tämän tekstin. Mun sydän jätti pari lyöntiä välistä kun luin ton otsikon - siksi koska mulla itselläni on myös sama sairaus, pystyin hyvin samaistumaan Nooran tuntemuksiin varsinkin ennen leikkausta ja leikkauksen jälkeen. Vaikka itselläni leikkaushoito auttoikin aika hyvin, oireita on silti päivittäin ja leikkauksesta toipuminen oli hidasta ja rankkaa. Ihanaa että Noora uskalsi julkaista tämän tekstin, on rohkeaa puhua näistä asioista ääneen ja hyvä että ihmiset saavat tietoa myös näistä harvinaisista sairauksista. Jos voit välittää Nooralle viestin että minuun voi ottaa yhteyttä jos haluaa vertaistukea, meillä on myös Facebookissa salattu chiari-ryhmä mihin pääsee kauttani jos kiinnostaa. Olen itse myös kirjoittanut blogia kokemuksistani ja sen vuoksi olen paljon tekemisissä ihmisten kanssa jolla on sama diagnoosi. Hirveän paljon tsemppiä Nooralle ja kaikille läheisille, toivon sydämeni pohjasta että tilanne olisi helpottunut tämän blogitekstin jälkeen. Pakko sanoa että vaikka Nooraa en tunne, tunnen tämän hurjan sairauden ja siitä tiedän että Nooran on pakko olla hurjan vahva ihminen.

    Ja sinulle Essi kiitos ihanasta blogista. Löysin tämän eilen ja olen lukenut vanhat postaukset tähän asti ja oon aivan rakastunut tähän blogiin ja saanut paljon inspiraatiota :)

    T. Minerva Lappalainen

    VastaaPoista
  22. Hei!

    "Vähän"myöhässä lukemassa tätä ketjua ystävästäsi...Mutta miten hän voi nykyään,toivottavasti tilanne on parantunut!Asia koskettaa hyvin läheltä,koska meillä on pieni poika jolta noin vuosi sitten löytyi myös Chiari 1 aivosairaus.Tulevaisuus pelottaa...

    VastaaPoista
  23. Moikka. Löysin sun blogin googlen kautta. Oisko sulla tai kommentien Minnillä tietoa miten siihen facebookin chiari-ryhmään pääsee? Täällä oireyhtymää sairastava 17v tyttö, joka on leikattu 3 vuotta sitten :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi! Sattumalta huomasin sun kommentin täältä. Jos et oo vielä päässyt ryhmään niin laita mulle sähköpostia (mirren-@hotmail.com) :)

      Poista